Jeg er den jeg er

Å få diagnosen ALS er som å bli slått med en slegge over nakken, deretter kommer en tung, mørk sky som brer seg og blir liggende å tynge konstant inne i hode. Mitt første vedvarende symptom startet i høyre fot. Jeg begynte å halte. Til å begynne med trodde jeg at ankelen hadde fått en skade fra en fotballkamp. Men mine tretti år erfaring fra aktiv fotball fortalte meg at denne gangen var noe annerledes. Jeg hadde ingen anelse om hva som var galt, men magefølelsen gav meg etterhvert en sterk fortvilelse. Kroppen forstod at det var alvorlig. Haltingen var unormal og gikk ikke over. Jeg gråt lenge før jeg fikk diagnosen.

ALS er kronisk, progressiv og dødelig. Tre sleggeslag over nakken. 2010, og de skarpeste forskere og leger var langt unna en effektiv kur. Enda et slag over nakken. Syv år senere har de fortsatt omtrent like mye å finne ut av. Sykdommen kryper sakte men sikkert rundt omkring i kroppen og røver bort all viljestyrt muskulatur på sin vei. Slag etter slag. Livet blir fullstendig endevendt. Man blir slått fra alle kanter og alt man har bygd opp i livet blir ruinert.

Ett år senere gikk jeg rundt med rullator og min kropp føltes som en nitti-åring. På den tiden så jeg på en YouTube video om en ung ALS rammet mann som var helt lam, i rullestol, men uten respirator. Jeg tenkte at hvis man var like funksjonshemmet som han, så måtte man være gal for å orke å leve slik. Jeg selv ville antagelig ha skutt meg, konkluderte jeg.

Ett år etter var jeg like funksjonshemmet som han, men jeg hadde ikke tatt med i beregningen at man da ikke har engang funksjon nok til å holde en pistol i hånden. Jeg funderte over om jeg var gal. Min tilstand skulle bli verre enn han stakkaren på YouTube. Mye verre.

img_0062
Sønderslått

For å overleve måtte jeg velge å få en gastronomi port satt i magen, som sørget for å gi næring da spisefunksjon opphørte. Deretter ble jeg nødt til å ta en umenneskelig avgjørelse om å permanent bruke respirator resten av livet fordi sykdommen også tok lunge muskulatur.

Som et ekstra bonus slag ble jeg smittet med MRSA. Legene sa at jeg aldri ville bli kvitt bakterien fordi jeg har fremmedlegemer i kroppen, PEG sonde i magen og kanyle i strupen.

Et sleggeslag til, jeg måtte flytte vekk fra min familie og inn på et sykehjem fordi vi har for liten bolig samt at kommunen ikke tilbyr annen hjelp.

Der har jeg nå sittet i seng i tre år og mottatt slag etter slag. Du kan lese et lengre innlegg om det her. Jeg har nå fundert meg ferdig på om jeg er gal eller ikke. Fornektelsen er over. Syv år med juling kan kun tåles fordi man ønsker å leve! Og man blir drevet til å spørre seg selv om hvem man er. «Jeg er den jeg er» – Gud til Moses. 2 Mosebok 3:14.

 

Publisert av

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s