Verdens Lykkeligste Land

Jeg bor i «verdens lykkeligste land», men er dypt ulykkelig. Jeg er 46, pappa, og bor ufrivillig på et sykehjem, ofte alene og redd. De som pleier meg får stadig trusler fra sykehjemmet og fra vikarbyrået som de er ansatt i, om at de mister jobben hvis de ikke følger min dagsplan slavisk. En plan som blant annet dikterer når jeg har lov til å gjøre fra meg, at jeg må sitte helt alene i opptil 90 minutter flere ganger daglig, må legges for å sove før 00:00 og vekkes 06:00. Sykehjemmet overvåker alle som pleier meg. De må fylle ut et skjema etter endt vakt, om de har fulgt min dagsplan eller ikke. Avvik må altså beskrives. Jeg er den eneste pasienten av alle på hele sykehjemmet som er utsatt for en slik «straffange»-behandling.

Jeg blir selvfølgelig nervøs, trist og deprimert av dette. Situasjonen er jo rett og slett skrekkelig og uhyggelig. Det holdes månedlige møter om meg, men jeg verken deltar eller får møtereferat. På alle møtene terpes det visstnok på «Dere må følge planen!». Jeg har ulovlig blitt fratatt retten til å bestemme over mitt eget liv og retten til å bo hjemme hos mine kjære. Mine barn venter på sin pappa som aldri kommer hjem. Min japanske kone må slite alene som mor, og jeg er ikke hos henne når hun trenger hjelp med språk og kultur.

Situasjonen blir verre og verre. Det settes stadig i verk nye tiltak og endringer som jeg opplever som negative. For eksempel; fra denne måneden av, må jeg betale for opphold på sykehjemmet. Kommunen har betalt mitt opphold frem til nå, og plutselig sendes regningen til meg. Videre har de innsnevret antall oppgaver som skal utføres av to pleiere samtidig.

Sykepleierne som pleier meg daglig, har nevnt holdninger hos ledelsen og koordinatorer som er skremmende. Råd og anbefalinger fra sykepleiere blir som regel bastant avvist. For eksempel; de har forsiktig antydet at jeg ikke er en maskin og kan ikke alltid følge dagsplanen til punkt og prikke, men responsen fra ledelsen er: «Nei. Følg planen!». Et annet eksempel; i en periode i fjor vinter var min allmenntilstand svak. Det ble lagt merke til at mine negler hadde mer eller mindre sort farge. Dette ble rapportert til min lege på sykehjemmet. Det graverende var legens respons som sjokkerte sykepleierne. Dagen etter kom legen stormende inn til meg uten forvarsel, tok tak i min hånd og så vidt tittet på den i noen sekunder. Hun snudde og forlot min leilighet mens hun mumlet noe om at alt var i orden. Hun var tydelig i dårlig humør. Jeg visste ingenting om disse flekkene og heller ikke at legen ble underrettet. Jeg satt måpende igjen da hun forlot rommet.

Det er ikke første gangen lege eller ledelse kommer stormende inn, enten forbannet eller sur. Jeg har skrevet et lengre innlegg om tingenes tilstand og en tvangsflytting som jeg ble utsatt for her. Derav opphavet til dagsplanen. Jeg hadde allerede bodd to og et halvt år her på sykehjemmet før denne «Gestapo»-planen ble satt i verk. Da jeg fikk den, poengterte jeg til legene at en dagsplan var viktig og fornuftig, men at deler av denne var for streng og passet ikke til mitt sykdomsbilde. Alle var enige, men mine ytringer ble glemt straks de forlot rommet. Mine ønsker har ettertid aldri blitt innført i planen.

Pleiere har også skrytt av meg. Legen og ledelsen ble perpleks og overrasket når de ble fortalt at jeg aldri hadde fått ligge-/sittesår, lungebetennelse og andre komplikasjoner. Pleierne sa at, fordi jeg har god innsikt i egen sykdom og er oppmerksom på symptomer, er det takket være meg selv at jeg ikke har blitt utsatt for komplikasjoner. Reaksjonen til ledere var visstnok måpende og de gav uttrykk or misnøye. Legen hadde tidligere erklært meg som inkompetent, med liten innsikt i egen sykdom. Det var en del av den store løgnen hun serverte legene på sykehuset da jeg ble tvangsflyttet. Erklæringen var vill fantasi og jeg tror hensikten var et stygt forsøk på å umyndiggjøre eller gjøre meg samtykke-inkompetent. Jeg studerte ALS daglig i to år etter jeg fikk diagnosen. Jeg tør å påstå at jeg kan mer om sykdommen enn legen. Den største fienden til min sykdom er mental stress. Jeg trenger harmoni og hjertegode pleiere.

ConvictDet er åpenbart at sykehjemmet ikke har noen interesse for at jeg skal trives. Det er også tydelig at ledelsen streber etter å kutte ned så mye som mulig på utgifter forbundet med mitt opphold. Til og med matrasjoner til de eldre demente pasientene har sykehjemmet kuttet ned på. Bakgrunnen for det var at ledelsen mistenkte at de ansatte spiste maten. Medisiner som de har gjort meg avhengig av, er stadig tomt på lageret. Pleiere må ofte hente medisiner fra lager på andre avdelinger.
I tillegg bruker de sykelig mye tid og energi på overvåking. Som nevnt, det er meget uhyggelig og deprimerende å bo på et sykehjem hvor man føler seg uglesett og ikke velkommen. Jeg mener jeg er utsatt for stor urett og lovstridig behandling. I tillegg til dette terroriserende «straffange»-opplegget, så er jeg også dessverre plaget mye med noe helt annet; sykepleierne.

Jeg har hatt personlige assistenter siden våren 2011. Jeg valgte de ut selv og flere av de jobbet hjemme hos meg i mange år. De fulgte også med da jeg ble flyttet inn på sykehjemmet, men motivasjonen deres sank betraktelig og flere sa opp. Få gode kandidater erstattet deres tap i ettertid. Miljøet på sykehjemmet er, som nevnt, uhyggelig, og det påvirket assistentene. Hjemme hos meg hadde de nesten ingen sykefraværsdager. På sykehjemmet var flere assistenter syke hver måned.

Så etter to og et halvt år iverksatte sykehjemmet en forferdelig operasjon. De fjernet assistentene og erstattet de med sykepleiere fra et annet vikarbyrå. Situasjonen ble snudd. Assistentene ble flyttet til somatisk avdeling og satt til å pleie demente pasienter. De fikk kun være hos meg for å assistere med prosedyrer som krevde to pleiere. De er det få av, som å snu meg når jeg sover, og som å stelle meg på morgen og kveld. Sykepleierne hadde lignende rolle som tidligere, men ble altså satt til å assistere meg på fulltid. De pleiet ikke pasienter i den grad som assistentene gjør nå. De bare matet noen få og hadde såkalt «bakvakt natt», i realiteten gikk dette ut på å kun sette i gang intravenøs infusjon på en rekke pasienter. Så det virker som sykehjemmet nå utnytter assistentene fullt ut og det er graverende. Hvorfor hadde ikke sykepleierne full pleierolle på andre pasienter før de ble satt som mine assistenter? Fordi de ikke kan norsk og pasientene likte dem ikke. Jeg har vært pleiet av assistenter i seks år og har god erfaring med å føle god pleie eller ikke. Sykepleierne pleier meg meget slett og jeg forstår hvorfor de andre demente ikke kunne fordra dem. Det som er enda mer graverende er at nylig innførte sykehjemmet «bakvakt natt» på sykepleierne igjen.

Ingen av pleierne har jeg valgt ut selv, og har dårlig kjemi med ALLE. Totalt er det seks stykker. Én fra Russland, én fra Latvia, én fra Bulgaria og tre fra Litauen. Kun én kan engelsk. Ingen kan godt norsk. Jeg har store kommunikasjonsproblemer og er fullstendig avhengig av å bruke Google Språkoversetter. På dager jeg er sliten koster det mye energi å skrive med øynene, men pleierne har liten interesse av å prøve å spare min energi. Jeg må stave instrukser fullt ut hver gang, selv om de brukes titalls ganger daglig. For eksempel så mobiliseres, naturlig nok, sitteposisjon ofte og det er en rekke standardhandlinger forbundet med dette. Overkropp, armer, ben må på plass, og monitor til min datamaskin må justeres. Selv om de har jobbet et helt år hos meg og utfører mobilisering flere ganger per vakt så går det ingen automatikk i det. De står og venter på at jeg gir dem full instruks. Noen er også så arrogante og svikefulle at de går vekk uten å mobilisere posisjon ferdig, eller de opplagt justerer meg eller monitor feil vei.

Party
Fest med assistentene, før flere av dem sa opp. Vi fikk klage av ledelsen på grunn av høy musikk i ti minutter og at jeg drakk to teskjeer med whiskey. Første og siste gang vi hadde fest.

Det var sjeldent slike problemer med assistentene. De hadde automatikk i prosedyrer og jeg trengte ikke å bruke så mye krefter på å instruere. I motsetning til sykepleierne så kan alle assistentene godt både engelsk og norsk, vi er jevnaldrende og det var sosialt. Med de fleste av sykepleierne forekommer svært få sosiale konversasjoner i løpet av en åtte timers vakt. Enkelte er lunefulle, humørsyke og mindre hyggelige:

  • Jeg ble brått vekket en morgen av at sykepleier fjernet pledd og vasket ryggen. Jeg fikk ingen forvarsel. Jeg fikk et stort sjokk. Det var andre gangen hun gjorde dette. Første gangen ba jeg henne om å ikke gjøre det. Hun unnskyldte seg med at det var en del av morgenstellet og at det var praktisk da ryggen var lett tilgjengelig.
  • En natt etter å ha sovet ca. en time begynte nattvakten å vaske gulvet støyfullt. Så brygget hun kaffe på min kaffemaskin. Til slutt brukte hun unødvendig lang tid på å sette klypen til puls-/oksygenmåler på min finger. Hun faktisk klasket og slo klypen gjentatte ganger på min underarm. Dette var grusom oppførsel og hensikten var å forstyrre min søvn. Vask skal utføres før jeg legger meg. Klype skal festes når jeg legges. Kaffen er min private. Hun var full av sinne og hevngjerrighet fordi hun trodde jeg hadde klaget på henne til ledelsen. Generelt så vasker hun gulvet støyfullt og en gang ba jeg henne om å gjøre det mer skånsomt. Til det svarte hun bare bastant «Nei!».
  • De er falske, skremmende og driver psykologisk terror. Noen har sinne som de utagerer på meg ved å håndtere meg unødig hardhendt, ved å klore og klemme hardt når jeg mobiliseres. Enkelte har til og med vist skadefryd.
  • Gjør bevisst handlinger for å irritere og provosere. Spesielt slike jeg har påpekt mislikes. Holde unødig på hodet, ta på hansker ved siden av meg, blokkere øye-kamera når jeg skriver instrukser, dulte bort i ansiktet når jeg mobiliseres, utelate hva og hvor mye som gis via PEG sonden og så videre. De har dårlige manerer og er respektløse.
  • Jeg blir ofte vasket mot min vilje fordi sykepleier «må» følge planen. Det taes ikke hensyn til at jeg f.eks fryser og ikke ønsker vann på kroppen.
  • Hvis jeg har mangel på søvn «må» jeg stå opp 06:00 uansett fordi det står i planen.
  • Enkelte er direkte slem som å bevisst påføre meg smerter under ulike handlinger. Hvis jeg påpeker dette så enten ler de eller kommer med sure bemerkninger . Andre «snille» pleiere inkludert assistenter har lagt merke til deres oppførsel og himler uforstående med øyne.
  • De fleste respekterer ikke mitt privatliv. De smugtitter på mine private chatter på Facebook og andre private gjøremål på PC’en, inkludert dette innlegget. De står for eksempel bak meg og titter på min PC skjerm.
  • Ei av sykepleierne er ekstremt fæl. I skrivende stund har jeg blitt fortalt at hun har truet de andre pleierne om at hun skal fortelle, på neste møte, at de ikke har fulgt planen ved å la meg sove for mye på dagen, som har resultert i at jeg sover dårlig om natten. Sannheten er at hun, med hensikt, forstyrrer min nattesøvn ved å diskret vekke meg unødig flere ganger igjennom natten. Hun småprater til meg og flytter unødig på meg når jeg sover, og når jeg våkner og vil bruke stavebrettet til å fortelle at jeg for eksempel vil hoste, har smerter eller annet så haler hun bevisst ut tiden ved å holde brettet delvis utenfor synsvidde og avlese min staving ukorrekt flere ganger for hver bokstav. Jeg sover alltid dårlig når hun har nattvakt.

Dette er bare noen eksempler på graverende oppførsel. Mye er direkte terrorisering og flere av pleierne burde bli sagt opp på dagen men sykehjemmet bryr seg ikke og aner ikke om hva som foregår. På møtene bryr ledelsen seg kun om hva sykepleierne rapporterer. Ved å tolke det mest mulig objektivt så ser jeg flere årsaker til at det er problematisk.

  • For det første så bor de i et multinasjonalt fellesskap. De har stress og utfordringer med språk- og kulturforskjeller. Jeg har blitt ofte fortalt om intriger og krangler mellom pleiere. Det eneste de har til felles er meg. Jeg er ofte samtaleemne de imellom. De har uenigheter om hvordan jeg pleies også og det oppstår tamper stemning.
  • Så må jo miljøet på sykehjemmet som negative holdninger fra ledelsen og overvåking, i tillegg forsure motivasjonen deres.
  • ALS pasienter er totalt avhengig av assistanse til det meste da vi ikke har motoriske funksjoner. Det kreves unike ferdigheter som å lese små nyanser i ansiktsuttrykk og å håndtere en funksjonsløs kropp. Få av de som er satt til å pleie meg har slik nødvendig ekspertise. Noen kan ikke engang tolke mine signaler som «ja» og «nei», selv etter å ha jobbet hos meg et helt år. Enkelte har meget slett fysiologisk forståelse som resulterer i sterk ubehag og smerte når jeg mobiliseres. Noen manøver er direkte farlig, nakken faller, kanyle i strupen trykkes inn og slangen til PEG sonden blir strukket. De er rett og slett ikke bevisst på dette.
  • Ingen av dem har erfaring som assistenter. Deres bakgrunn er alt fra ti til tredve år på intensivavdelinger og annet på sykehus i deres hjemland. De har ikke motivasjon til å jobbe som assistenter. Jeg har forhørt meg med noen av sykepleierne om hvorfor de vil jobbe hos meg. Deres største motivasjon er penger. De tjener mye mer her i Norge. Etter godt betalt så er utfordringer som ny kultur og språk motivasjonsfaktorer. Ingen sa at de hadde hjerte for, og ønsket å hjelpe pasienter med utfordrende sykdommer, som meg. Meget skuffende!
  • Enkelte er psykisk ustabile. Jeg er ingen psykolog men jeg har erfaring med å bli pleiet, så jeg værer deres lynne. Ei pleier småprater til seg selv når hun er stresset, på Russisk. Ei vanner blomster og glemmer å gi medisiner. Ei konsekvent utelater å følge mine instrukser osv. Jeg føler også fysiske symptomer som klamme hender, skjelvende hender, skuling, stresset og overflødig svette på grunn av sinne.
  • Dårlig fysikk. De aller fleste er overvektig og har vonde rygger og ben. Dermed takler de dårlig å være kledd i beskyttelsesutstyr og har dårlig humør på grunn av smerter. Faktisk så unngår flere å bruke munnbind og frakk stort sett hele vakten. Jeg kunne ha klaget til sykehjemmet men jeg har solidaritet og ønsker at de skal trives. Ei skiller seg ut ekstra. Hun er nesten aldri inne hos meg. Jeg har blitt fortalt at hun sitter og spiser istedet.
  • Enkelte har for mye stolthet samt liten selvtillit. De nøler med å tilkalle assistent for å hjelpe til. De vil utføre prosedyrer alene selv for å virke flinke. Det er spesielt de som er mindre flinke dette gjelder. Det er ekstra problematisk for meg da jeg får smerter når pleier for eksempel mobiliserer meg alene. De til og med ignorer meg når jeg har sterk ubehag og ber dem om å ringe assistent. De mobiliserer meg med tvang. Jeg er totalt forsvarsløs med mitt handicap.

Jeg mistet mye ved tapet av assistenter og ved innføring av «terrorplanen». Normalt sett burde jeg bruke rullestol og bevege meg fritt omkring, men jeg har blitt depressiv, og grunnet dårlig kjemi og store kommunikasjonsproblemer med pleierne, har jeg valgt å kun sitte i sengen og leve via Internett. Jeg er på en måte i «standby» til jeg kommer meg ut av sykehjemmet og hjem til mine kjære.

Jeg vegrer meg for å be om massasje og gjennombevegelse, for å ta blunder gjennom dagen, da jeg ofte har våknet alene med liggesmerter, og for å tilkalle på hjelp når jeg sitter alene. Attityden fra sykehjemmet inkludert planen smitter over på pleierne og de kan herse med meg som de vil. De vet at ingen er på min side og at jeg ikke kan klage. Ovenfor skrev jeg at sykepleierne fortalte positivt om meg på veiledningsmøtene, men mye stygt forekommer også. Noen er falske og forsøker å fremme seg selv ved å skryte av seg selv. Assistentene føler seg overkjørt og deres ytringer blir ikke respektert. På de siste møtene har ingen assistenter deltatt.

Jeg misliker å skrive negativt om personer, men jeg er nødt til å dokumentere disse grusomme forholdene da ingen utenforstående overværer mitt liv her. Jeg har faktisk holdt igjen og kunne ha skrevet mye mer. Situasjonen min er fullstendig uverdig og jeg er plaget fra alle hold i «Verdens lykkeligste land»!

Oppdatering: Danmark tok nylig førsteplassen i følge The Legatum Prosperity Index™. Norge er nå på andreplass som Verdens lykkeligste!

Publisert av

En kommentar om “Verdens Lykkeligste Land

  1. Hei Are!

    Tårene triller og jeg blir helt kvalm av å lese om hvordan du blir behandlet. Jeg jobber selv med et menneske med ALS.
    Jeg styrer ikke hverdagen til dette mennesket, det gjør personen selv. Jeg er personens armer og bein, jeg er et hjelpemiddel i hverdagen, jeg er en man kan le med, jeg er en man kan gråte med, jeg er en man kan prate med, jeg er et medmenneske.
    Det minste man kan gjøre for et menneske som har fått en så forferdelig og dødelig sykdom er å gi personen et så fint og verdig liv som mulig. En sykepler/assistent eller hvem som helst skal være hos deg fordi dem vil. Dem skal ha et genuint ønske om å hjelpe, om å gjøre din hverdag fin. Du skal stå i fokus, ikke lønn.
    Jeg håper så inderlig at historien din kommer ut og at situasjonen din endrer seg snarest. Jeg heier på deg og familien din!

    Liker

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s