Tilbud

Våren 2014 var jeg innlagt på sykehus og gjennomførte trakeotomi. Da hadde jeg slitt med den grusomme sykdommen ALS i fem år. Jeg var kun 39 år gammel da de første åpenbare symptomene meldte seg. På den tiden hadde jeg ei tre gammel datter, ei gravid japansk kone, bodde i Tokyo og jobbet i et tradisjonelt japansk firma, som er det største innen data sikkerhet i Japan.
Som den eneste vestlige satt jeg i et åpent kontorlandskap sammen med hundre japanere og utviklet programvare til deres 24/7 overvåkningssenter. De monitorerer blant annet nettverket til store anerkjente selskaper som Toyota og Mitsubishi Bank. Det er et høyt respektert selskap og en fantastisk bragd at jeg, uten høyere utdanning og uten å kunne språket, presterte å jobbe der sammen med bare japanere som ikke kunne engelsk. Men jeg hadde et særdeles høyt stressnivå, og måtte jobbe 12-16 timer daglig.
Da jeg ble ansatt der fire år tidligere hadde jeg kun et tre måneders intensiv kurs i japansk som bakgrunn og var overhodet ikke kvalifisert til å jobbe i selskapet. Faglig sett var jeg kvalifisert da jeg hadde jobbet i bransjen i over ti år i Norge, men det skjedde en misforståelse når de så over min søknad. Personalavdelingen trodde jeg snakket japansk flytende. På intervjuet imponerte jeg dem både personlig og faglig sett, så jeg fikk en sjanse til å jobbe for dem.
På første arbeidsdag fikk jeg beskjed fra min sjef at i løpet av to måneder måtte jeg lære meg japansk både muntlig og skriftlig. En umulig oppgave, men mitt høyt tekniske kunnskapsnivå reddet meg, og jeg jobbet i firmaet i over fem år før den djevelske sykdommen røvet meg bort derifra.

Da jeg lå på sykehuset i Norge fikk jeg tilbud om å bo på et sykehjem i egen leilighet med mine personlige assistenter (PA) 24/7. Disse var ansatt i et eksternt firma. Jeg hadde da allerede hatt PA i over tre år hjemme hos familien og meg. Ledelsen på sykehjemmet kom på visitt like etter operasjonen og gav meg tilbudet. Jeg var totalt utslitt og livredd. Den vinteren hadde jeg syv «nær døden» opplevelser. De spurte om jeg i tillegg ønsket «superdyktige sykepleiere» (SP) som hadde mye erfaring med respirator pasienter. De var også leid inn, men fra et annet firma.
Jeg takket ja fordi min familie bodde i en liten og gammel leilighet. Det var ikke plass til meg med alt utstyr, og jeg tenkte at et opphold på sykehjemmet skulle bli midlertidig, frem til min kone og jeg skaffet oss romsligere forhold. Jeg takket også ja til SP med erfaring da jeg ble overbevist om at de ville gi meg ekstra trygghet.
Ledelsen var meget hyggelig og jeg så for meg et koselig sykehjem med rutinerte SP raskt tilgjengelig, samtidig som jeg fikk et privatliv i egen leilighet sammen med mine PA som tok vare på meg. Flere av mine PA har fulgt meg i flere år. Deres pleie er Alfa Omega for at jeg skal kunne fungere og komme igjennom hverdagen. Jeg har selv valgt de ut etter intervjuer og samtlige er filippinske med sykepleier utdanning fra hjemlandet. De har også blitt kurset og sertifisert i norsk og på respiratorene jeg bruker.

Innflytting

Fra første dag på sykehjemmet var det en ukoselig atmosfære. Jeg satt i en leilighet lengst innerst i en lang korridor. Jeg hadde MRSA, så det var påbud om å holde utgangsdør stengt og personalet måtte kles med verneutstyr. Gul frakk, grønn hette, blå hansker og grønt munnbind. Et forferdelig skue og alt jeg så var et par øyne på personale. SP satt inne hos meg 24/7. De satt ikke på et vaktrom slik jeg hadde forestilt meg. Det var stor påkjenning psykisk å sitte i et isolat med ukjente personer så tett inn på. Ærlig talt så likte jeg ingen av de. De var usosiale, rare og vanskelig å kommunisere med.
Sommeren 2014 var rekordvarm og leiligheten er vestvendt. Jeg ble kokt levende. Som nevnt; døren måtte holdes lukket og selv en vifte var forbudt da bakterier visstnok virvles rundt. Luftanlegget fungerte ikke (det fungerer fortsatt ikke i skrivende stund. Jeg har klaget et par ganger. Vaktmester kom og bare hamret litt symbolsk inne i anlegget). Under diverse opphold på sykehus fikk jeg lov til å ha inngangsdør åpen, unntatt under hoste og sug prosedyrer. Jeg nevnte dette for sykehjemmet, og etter mye om og men fikk jeg overbevist legen på sykehjemmet, men da hadde ett helt år gått før påbud om lukket dør ble hevet. Endelig fikk jeg gjennomtrekk, frisk bris og luftet ut leiligheten.
Jeg følte meg stuet vekk. Til å begynne med fikk jeg ukentlig visitt av en lege og en koordinator. Kjemien var slett mellom oss også, men det gjaldt ikke bare meg. Min kone hadde også et dårlig forhold til dem. Koordinatoren stilte ofte søkte spørsmål der hun prøvde å fiske ut informasjon de kunne bruke mot meg senere. Altså ingen hjertegod person og legen hisset til og med opp advokaten jeg brukte ved en senere tvist. Etterhvert kom ikke koordinatoren lengere og legevisitt skjedde sjeldnere. Til slutt bare én gang per 1-2 måneder.

Samarbeid

SP kunne nesten ikke lese eller snakke enkel norsk. Engelsk kunne de ikke overhodet. Jeg måtte bruke Goggle Online Oversetter til deres morsmål for å kunne enkle dialoger, men selv med oversetter ble jeg betraktelig missforstått. Dessverre er Google svak på en rekke baltiske språk. Da jeg for eksempel skrev «Jeg er varm», fikk jeg ekstra pledd over meg. «Vri hode mot kjøkken!» så ble hodet vridd fra kjøkken. Jeg kunne skrevet «venstre» isteden for «kjøkken», men da kunne hodet også blitt vridd mot høyre fordi det er pleier sin venstre. Av og til ble misforståelser farlige for liv og helse. Heldigvis kunne PA både godt norsk og engelsk, så de avverget mye.
SP’s mangel på språkkunnskaper påvirket ikke bare meg, men også PA. Unødig mye tid ble brukt til oversetting, som da ga mindre tid til daglige rutiner og andre viktige gjøremål.
Å sitte i isolat, med så mange irritasjonsmomenter daglig, og med personer jeg hadde dårlig kjemi med testet min tålmodighet og frustrasjon til de grader. Det var ikke bare språk som irriterte. Mange hadde dårlige manerer. De dro på hansker eller åpnet filtre (som er innpakket i knitrende poser) rett ved siden av meg. Det er terroriserende når slikt gjøres flere ganger daglig over flere år. Andre eksempler; gå av gårde før jeg har skrevet instrukser ferdig, blokkere øyekameraet når jeg skriver for å rette på pledd, tørke nesen og lignende uten å si unnskyld først, plassere en hånd over ansiktet mitt når min sittestilling rettes på. Alt dette blir fortsatt gjort av enkelte pleiere selv om jeg har fortalt mange ganger at det mislikes. Likedan med ulike handlinger som å holde stavebrettet opp ned og spraye utenfor munnen når jeg trenger fukt mot munntørrhet.
SP var meget lite samarbeidsvillig med PA. For eksempel når de utførte host og sug så gjorde PA alt forarbeid med å legge meg ned, løfte kne, plassere føtter, armer og hode mens SP bare stod og så på med sugekateter i hånden. Ellers når PA var opptatt med andre rutiner som mobilisering, stell og hjelpe meg med fritidsaktiviteter så satt SP i stua opptatt med sine telefoner eller sov (noen til og med snorket). Kun et par gav en hjelpende hånd i ny og ned.
SP var i tillegg arrogante og diskriminerende ovenfor dem. Dette skapte uhygge for både meg og PA. Vi ble påført mye psykisk stress og arbeidsmotivasjonen til PA sank så mye at etterhvert sluttet mine beste PA én etter én. På et av fellesmøtene om meg gråt en av PA på grunn av trakassering.
Alt dette resulterte i mye ekstra belastning på PA. De fikk ikke nok pauser og avlastning generelt. Her skyldte ledelsen på at jeg ikke tillot PA å ta pauser og at jeg ikke lot SP komme til. Det var en ond sirkel som lederne ikke var klar over. Jeg var ikke SP’s barnehagetante som skulle passe på at de deltok og lære de hvordan jeg skulle håndteres.
Jeg nektet aldri PA å ta pauser slik ledelsen skulle ha det til. Faktum var at jeg var redd og ofte ble jeg misforstått. Enkelte av PA, spesielt nye, taklet ikke dette. Ofte hvisket de til SP at de ville ta spisepause og bare gikk ut uten å fortelle meg. For å ikke utsette pausen til PA ba jeg ofte om bli lagt for å sove. Men enkelte mindre hyggelige PA utsatte lunsjen og tok den når jeg våknet isteden.
På toppen av alt spurte SP hva PA hadde utført, for så å dokumentere det som om det var de som hadde gjort pleien. Ledelsen hadde ingen anelse om all udåd rundt meg. De var jo aldri inne hos meg og overvar min hverdag. De forholdt seg kun til subjektiv dokumentasjon og rapporter fulle av feil og urett fra SP. Til og med ledelsen respekterte ikke PA. For dem var kun informasjon fra SP tingenes tilstand. Selvfølgelig måtte det jo være kjedelig å sitte i min stue en hel vakt, så SP forsvant en hel time før vaktskiftet for å skrive rapport. Komisk. De trengte 60 minutter på å dokumentere alt de hadde gjort fra sofaen.

Kunnskap

«Super sykepleiere» hadde ikke så stor kunnskap på mitt utstyr som forventet. Alle hadde mange års erfaring fra tidligere på intensiv avdelinger og lignende, noe de arrogant påpekte oss til stadighet, men mye av deres generelle kunnskap er gammeldags sett fra norsk helsevesen sin side. Til min store skuffelse hadde ingen erfaring med ALS-pasienter fra før av og de var like flinke som PA på respirator, forstøverapparat, hostemaskin og annet utstyr som jeg bruker. Alle deltok på samme sertifisering på sykehuset, men PA kom faktisk bedre ut av det da deres språkforståelse var mye bedre enn SP. Så situasjonen var at PA og jeg hadde mer kunnskap om utstyret enn SP.
Jeg måtte til stadighet irettesette og belære de skikk og bruk. For eksempel dro de ofte i respirator slange når den skulle henges opp så jeg fikk smerter i kanylen og PA måtte avlese inspirasjons-/ekspirasjonsvolumer og trykk da SP først og fremst ikke visste hvordan, men også ikke klarte å uttale tallene.
De fleste av SP var tunglærte og sta. Antagelig mye på grunn av alder og språk. PA var i snitt 20 år yngre og lettlært men de hadde ikke autorisasjon til å bruke det meste av utstyret. Det er latterlig, men mest tragisk. Som nevnt er alle PA utdannet sykepleiere, har mye høyere språkkunnskap og faktisk håndterer utstyr bedre (stikk motsatt av hva jeg forestilte meg da jeg fikk tilbudet når jeg lå på sykehuset).
SP respekterte ikke pasientrettighetene. De brøt for eksempel min pasientautonomi, rett til selvbestemmelse, ved å medisinere meg når jeg sov selv etter at jeg hadde informert dem med klar skrift om å ikke gjøre det. Kanskje de var påvirket av sykehjemmet og dens holdninger ovenfor meg. Min lege byttet nemlig varemerke og type sondemat like etter jeg flyttet inn uten å forhøre seg med meg. Maten var av en billigere type og magen tolererte den ikke. Det ble flere runder med epost før jeg fikk tilbake den typen som jeg fikk anbefalt fra sykehuset da PEG-sonden ble operert inn og som jeg hadde spist et helt år før innflytting på sykehjemmet.

Sysselsetting

Etterhvert gav sykehjemmet SP andre pasienter å pleie. Da satt de ikke å halvsov inne hos meg hele tiden og lyttet til min musikk. De oppholdt seg mer og mer ute. Men det var varierende individuelt. Noen bare stakk innom ved vaktskiftene og så vidt hilste, for så å gå ut igjen. Andre ble inne hos meg og bare gikk ut korte stunder for å mate et par demente pasienter.
Jeg merket at moralen også sank blant SP. Det var tydelig at de ikke var fornøyd med å måtte pleie andre pasienter. De så stadig mer sliten ut. Den koselige tiden med å sitte i min leilighet var over. Det stemte fordi alle seks av dem sluttet samtidig! Ledelsen på sykehjemmet ga meg skylden for dette. Jeg var en vanskelig pasient. De skyldte også på min kone fordi hun tok bilder og film når prosedyrer ble utført. Jeg spurte alle seks én etter én privat om de sluttet på grunn av meg eller min kone. Alle svarte konsekvent at de sluttet fordi lønnsforholdene var elendig i firmaet de var ansatt i.
Så da måtte det gjøres opplæring på seks nye sykepleiere fra SP samtidig. Også et par nye assistenter ble opplært på samme tid. Det var ekstremt krevende og frustrerende med så mange nye på en gang. Jeg ble veldig sliten da dette tok mye av min energi. Ingen av de nye pleierne hadde erfaring med ALS-pasienter eller respiratorer. Det var svært skuffende. ALS er en progressiv sykdom og jeg mister mer og mer funksjon over tid. Jeg hadde ingen koordinator som kunne hjelpe meg med å koordinere opplæring. Jeg måtte mikrostyre alle sammen. For hver vakt repeterte jeg samme instrukser jeg hadde gjort i forrige vakt.
Flere av dem var skremmende urutinerte og irrasjonelle. For eksempel en av dem hadde 30 års bakgrunn som sykepleier og kunne ikke fylle sprøyter korrekt. Hun var ikke klar over noe så elementært som å fylle opp luftlommen i enden av en sprøyte, dermed ble målinger feil. Det var så mange skremmende handlinger fra nesten halvparten av de nye, både PA og SP, at jeg anså det som nødvendig å skrive klager til ledelsen. På det tidspunktet hadde jeg bodd over 2,5 år på sykehjemmet. Jeg fikk følgende respons fra ledelsen:
«Har hatt kontakt med koordinator i vikarbyrå og har også ringt til Samhandlingskontoret på sykehuset i dag. Der har jeg sagt at du gir tilbakemeldinger som gjør at jeg blir i tvil om jeg greier å gi deg forsvarlige pleie og omsorgstjenester, og at jeg er i tvil om ditt personale jobber i tråd med retningslinjer. Jeg har luftet problemstillingen om det er mer riktig å legge deg inn på sykehus med assistent og uten sykepleierne herfra. Jeg skal få tilbakemelding fra samhandlingskontoret i morgen. De tar også kontakt med din koordinator på sykehuset.»

Tvangsflyttet

To måneder senere «stormet» ledelsen inn i min leilighet tidlig om morgenen og gav meg én time til å pakke sakene fordi jeg skulle flytte til sykehuset. Jeg ble tvangsflyttet uten vedtak. Jeg forøkte å stoppe dette ved å nekte samt at jeg forsøkte å få ledelsen på telefon med en advokat, men de nektet å prate i telefonen.
Når jeg ble lagt inn var alle mine PA fratatt. De fulgte ikke meg inn på sykehuset. Kun SP sammen med sykehuset’s sykepleiere pleide meg fra da av. Fra første stund var jeg underlagt en ekstremt streng dagsplan uten å vite hvor lenge jeg skulle bli. Jeg måtte sitte helt alene opptil 90 minutter i et lukket isolat flere ganger om dagen. Jeg hadde ikke engang egenstyrt alarm. Det var kun koblet en ekstern alarm til respirator, og en puls-/oksygenmåler ble festet til en finger før de forlot rommet. Man kunne da overvåke meg via en stor skjerm i venterommet, men ofte glemte de å sette på meg måleren. Respiratoralarm ble kun aktivert når tuben falt av eller slim i lunger tettet luftveiene. Dette har aldri forekommet de nesten tre årene jeg har vært tilkoblet pustemaskin.
Det var et grusomt opphold. Jeg vil forsøke å beskrive en del av de horrible opplevelse jeg hadde de 4 ukene jeg lå innlagt på sykehuset men det stikker i hjertet, jeg blir depressiv og hjertet gråter når jeg reflekterer over den tiden.
Det var tidfestet når jeg skulle spise, gjøre fra meg, vaskes og sove. Hvis jeg ikke utførte avføring etter planen, som var annen hver dag om morgenen, så måtte jeg vente 2 dager til for å få lov igjen. Medisinregimet var trappet opp betraktelig. Opioidene mot smerte var doblet og enkelte medisiner som var ført opp som «ved behov» tidligere var nå blitt fast. Temperaturen i rommet var noen grader kaldere enn i leiligheten. Tvangsflyttingen forårsaket ekstrem påkjenning fysisk og psykisk. Disse faktorene utløste en vedvarende forkjølelse. Sist jeg var syk var våren 2009, da hadde jeg en lengre forkjølelse.
Under oppholdet fikk jeg nesten liggesår på begge hofter, rumpa og halebeinet. Jeg fikk blødninger i luftveiene som ble verre og verre. Til slutt fyltes en hel lengde sugekateter med rent blod når hoste/sug ble utført. Da ble jeg så skremt at jeg trodde jeg kom til å dø. Pleierne sa ingenting. De hadde et alvorlig uttrykk i ansiktet. Jeg fikk en antibiotikakur da de mistenkte en infeksjon, men blødningen stoppet ikke før jeg trosset dagsplanen ved å bruke respiratoren med aktiv fukting (jeg bruker to maskiner. Én med vannkammer, som fukter lunger godt, og en annen med kun et fuktefilter) flere timer enn lagt opp. Da stoppet blødningen. Så årsaken var tørre og såre luftveier fordi jeg ble tvunget til å bruke passiv fukting 17 timer i døgnet i et kjølig og tørt rom.
Ingen kunne posisjonere meg ordentlig, verken liggende eller sittende. Det resulterte i at jeg som regel lå med smerter i lang tid fordi det ikke var lov til å snu meg oftere enn hvert nittiende minutt. Når jeg satt alene falt hodet ofte til siden. Da klarte jeg ikke å skrive på pc’en og jeg fikk store smerter i nakken. Musklene er for svake til at jeg klarer å løfte hode tilbake. Dette skjedde flere ganger om dagen og jeg kunne bli sittende slik i over en time. Pleiere kom innom i ny og ned for å se til meg. De kom ikke inn på rommet jeg satt i. De bare tittet inn igjennom vinduet fra sluse rommet (jeg satt i isolat fordi jeg har MRSA). Når pleierne tittet innom ignorerte de meg fullstendig, trakk på skuldrene, snudde og gikk igjen mens jeg desperat prøvde å signalisere at jeg trengte hjelp.
Ingen, verken SP eller pleiere fra avdelingen behandlet meg som en ALS-pasient. De har ikke ferdigheter som en assistent har. I nesten 6 år har jeg vært avhengig av PA for å fungere men de alle ble fjernet på dagen. Ingen kunne prosedyrer for å ordne pc’en hvis den feilet. En pleier ville sjekke om pc stativet kunne settes slik at jeg kunne bruke pc’en i liggende posisjon. Det endte med at han bøyde braketten som holder øyekameraet festet under skjermen og den løsnet så nesten kameraet falt ut. Heldigvis kunne jeg rekalibrere kameraet via programvare på pc’en. Jeg er totalt avhengig av datamaskinen for å kommunisere effektivt. Jeg hadde ingen backupløsning, så det var svært risikofylt å fikle med stativet slik den pleieren gjorde.
Når jeg ligger kan jeg ikke bruke pc’en til å kommunisere med. Da er jeg avhengig av å bruke et såkalt ABC brett. Det er et enkelt brett med alfabetet tegnet inn i fargekoder. Bare halvparten av SP kan bruke den til å stave frem ord. SP har snart jobbet et helt år hos meg og flere kan ikke bruke stavebrettet! Hva slags ALS-team er det? Det er to enkle regler for å stave frem ord, men de klarer ikke å bruke brettet. Er det rart at jeg blir frustrert, og oppgitt? Ofte lå jeg på siden uten å kunne kommunisere overhode. For når jeg først var lagt ned for å sove, så var det ikke lov til å sitte opp før etter 1-2 timer på dagtid, eller helt frem til morgenen nattestid. Det betydde at hvis jeg måtte for eksempel hoste, tisse eller fortelle at posisjon var smertefull så fikk jeg ikke kommunisert dette til pleierne.
Én gang gikk det forferdelig galt, jeg gjorde fra meg når jeg lå på siden uten at sengen var beskyttet. Dette skjedde først og fremst fordi pleieren ikke kunne bruke ABC brettet og sekundært på grunn av dårlig mage forårsaket av stress og miljø. Madrassen ble ødelagt. Avføring gikk igjennom lakenet og inn til skumgummien under trekket rundt madrassen. Problemet var at sengen var min. Jeg er så funksjonshemmet at jeg ikke kan bruke sykehusets egne senger. Dette skjedde heldigvis kun et par dager før jeg ble sendt tilbake sykehjemmet.
SP ble truet med å miste jobben og sendt tilbake til hjemlandet hvis de ikke fulgte planen. Og ansvarlig lege truet meg med å slå av respirator hvis jeg ikke samarbeidet. For eksempel så stod det i planen at jeg skal ligge på venstre side klokken da og da. En natt valgte jeg å ligge kun på høyre fordi jeg hadde store smerter i venstre hofte. Det ble strek i boka som ikke samarbeid. Legen hadde satt opp en umenneskelig plan som ikke tok hensyn til mitt sykdomsbilde. Planen var en straff fordi jeg hadde blitt stemplet som en slem og vanskelig pasient av ledelsen på sykehjemmet.

Urett

En ledelse som aldri hadde vært hos meg og hørt min side av saker. En ledelse som fra første stund var uhyggelig, arrogant og respektløs. Et eksempel; som sagt byttet legen type sondemat uten mitt samtykke rett etter jeg flyttet inn. Jeg hadde magepine hver dag og måtte skrive klage og be de bytte tilbake. En ledelse som ikke brydde seg om den overveldende frustrasjonen jeg hadde med åtte nye pleiere under opplæring samtidig. Av de åtte hadde ingen direkte erfaring med verken respiratorer eller ALS og ingen hadde jeg valgt ut. To av dem var PA som egentlig ble dyttet på meg. Flere av dem var jeg redd for å være alene med. Noen var slemme mot meg og noen kunne rett og slett ikke pleie meg. Jeg skrev klager til både sykehjemmet og vikarbyrået. Antagelig taklet lederne det dårlig at jeg beskrev sannheten, frem i lyset for de brukte det mot meg ved å vri det til at de ikke kunne levere forsvarlig helsetjenester så jeg måtte taes hånd om av det lokale sykehuset.
Ledelsen er ikke klar over hvor store språkproblemer jeg har med SP. Uten Internett og Google-oversetter ville det ikke fungert. Ved vaktskiftene må jeg som regel bytte språk i Google til et annet morsmål. For tiden må jeg bruke russisk, latvisk, litauisk og bulgarsk. Hvis jeg ikke har byttet til riktig språk og skriver enkle instrukser så står SP ved siden av meg som et spørsmålstegn og etterhvert ber meg om å bruke riktig språk. Jeg bruker faktisk min egen pc og betaler selv Internett. Det finnes ikke noe hjelpemiddel levert av NAV som håndterer min flerspråklige utfordring.

Retur

Mange trodde jeg ikke ville klare å overleve oppholdet på sykehuset. Ledelsen forventet ikke at jeg ville returnere og igjen var det uhyggelig å flytte inn på sykehjemmet. Mine PA ble ikke gjeninnsatt. Det fortsatte slik det var på sykehuset. Jeg var underlagt den samme pinefulle dagsplanen og SP pleiet meg. De ble strengt overvåket av sykehjemmet og man fikk merknad for den minste avvik fra planen. Dagen før jeg returnerte til sykehjemmet var avdelingslederen i vikarbyrået på besøk hjemme hos SP i deres bofellesskap. De ble strengt påminnet om å følge planen slavisk og hun sa «ingen allianse med pasienten ellers vil dere miste jobben». Det forekommer visstnok kun 1-2 ganger i året at sjefen selv kommer på visitt hos SP. Så det besøket var ekstraordinært og ekstremt.
Nå har jeg vært tilbake på sykehjemmet kun noen få måneder og har forstått hvor mye tid og ressurser det brukes på å overvåke apparatet rundt meg. Det er rett og slett sykelig og skremmende. Bak kulissene gjøres alt for å finne muligheter for å sende meg tilbake til sykehuset. Hvis det skjer er det stor fare for at de skrur av respiratoren og ende livet mitt. Som jeg har nevnt så er ikke PA gjeninnsatt hos meg. De er faktisk isteden satt som pleiere i somatisk avdeling her på sykehjemmet. De har som prioritert oppgave med å komme til meg når det skal utføres prosedyrer som krever to pleiere.
PA er også strengt overvåket. Det noteres hvor lang tid de bruker inne hos meg og hva de gjør. Jeg leste en lapp som listet opp hvilke oppgaver som kun var lov for PA å foreta inne hos meg. Antall oppgaver var innsnevret jamført med antallet det begynte med. PA bærer en dedikert personsøker som ringer når SP drar i alarmsnora inne i min leilighet. Det er til og med brukt tid og energi til å merke den med mitt fornavn.
All denne overvåkningen skader SP mentalt. De går på tå hev hele tiden og må la galskapen gå foran hensyn til meg som pasient. De blir derfor kyniske mot meg. Deres moral og motivasjon synker. I tillegg er SP i utgangspunktet ansatt som sykepleiere, men nå må de opptre både som sykepleier, ved å medisinere meg og ha utstyrsansvar, og som assistent, ved å stelle og posisjonere meg, for å nevne noen av oppgavene. Det er ekstra belastende og skaper frustrasjon som de lar gå utover meg. Noen av SP er nå direkte ufine. Enkelte gjør små stygge handlinger for å provosere. Flere har gjentatte ganger sølt urin utover skrittet og i seng når jeg tisset i flaske. Jeg så at det var tilgjort. I snart 6 år har jeg tisset i flaske og vet når det skjer uhell eller det søles med vilje. Noen gjør helt merkelig handlinger. Jeg ba ei om å vaske øynene mine. Hun hentet en varm våt klut men syntes den var for varm så hun blåste på den før hun tørket mine øyne.

Exit

Jeg har det helt forferdelig. Jeg vil hjem igjen til min kone og mine barn. Det er kun mulig ved å flytte ut av denne kommunen som gjør alt de kan for å eliminere meg og de utgifter den har til min pleie. Men jeg trenger penger til å anskaffe en bolig der det er plass til meg og min familie, og jeg må flytte til et sted med hjerterom som behandler meg som et menneske. I velferdsstaten Norge i 2017 er jeg underlagt konsentrasjonsleir-lignende tilstander, stuet vekk og fratatt profesjonell assistanse.
Hver dag er jeg livredd fordi jeg ikke blir pleiet som en ALS-syk. Jeg er meget funksjonshemmet, men er 100% kognitiv og med alle sanser i behold. Under disse forholdene har jeg overlevd i isolat med respirator i tre år. Jeg har hatt sykdommen i syv år. Hver gang en lege har snakket med meg de seks siste årene, har de anbefalt meg til å innstille meg med døden og å fortelle om det til mine barn, som per i dag er henholdsvis ti og seks år. Jeg har aldri fulgt de rådene og har dermed spart mine to små barn for unødig skremsel og depresjon, men dessverre har de måttet unødig se pappa bo adskilt på et trist sykehjem de siste tre årene.
Jeg er ment til å leve og være pappa. Mine helt uskyldige barn skal vokse opp sammen med sin far. Velferden svikter meg og min familie totalt. Jeg er nødt til å bokstavelig talt legge meg flat og med dette be om støtte så min familie kan gjenforenes igjen og kunne leve sammen uten å måtte sloss mot et uovervinnelig mareritt. Jeg klyper meg i armen. Jeg er våken og helt forferdet.